En memoria de Silvia Se que lo hubiera compartido…

Normalmente, pediría permiso del autor para publicar algo como esto. En este caso, no es posible y el contenido implica permiso.

Dirigido a todos y en particular a quien le competa leer esto:

Yo, Silvia González Rodríguez en plenas facultades mentales y lucidez ( para mi desgracia, pues sufriría mucho menos) decido buscar mi libertad ,por decirlo de alguna manera sutil, ya que la manera de encontrarla y lucharla es de la manera más atroz, dolorosa, cruel que jamás hubiera imaginado, pues ni un rasguño le haría a mi lastimado cuerpo…y por la que ningún ser humano debería pasar y que por desgracia muchos tienen que realizar este acto tan terrible, terrorifico y dantesto para encontrar por fin un descanso a la agonía y sufrimiento sufridos sea de la índole que sea…(pero a un coste, precio de un sufrimiento sin igual)

Después de estar media vida sufriendo, aguantando lo inimaginable, lo que nadie (sí, nadie y lo digo con toda la convicción, porque estoy a pelo, sin que nadie me sede o, reconocido por personas enfermas, sanas ), de luchar por sobrevivir, y no vivir… basta ya de sufrimiento sin igual a todos los niveles, de dolores crueles, viscerales!!..

Entre los miles de síntomas de estas enfermedades, lesiones…mi hiperacusia de indole muy dolorosa es lo que siempre me ha llevado al límite de los límites, sin yo poder hacer nada, ya que siempre estoy sometida a ruidos (maquinarias, ruidos exteriores, del edificio, hasta el viento me hace supurar los oídos del dolor )

,..ruidos que los que padecemos de esta fatalidad, oímos multipliado por X, que nos matan literalmente, pero que en mi caso no puedo huir de ellos como lo haría una persona sana fisicamente, en mi caso creo que muy sobrevenida por mi sfc/ em severo (vease por ejem el caso del hijo de uno de los genetistas más importantes del mundo, Ron Davis, con el que me siento unica y totalmente identificada en ello, sólo que yo no estoy aíslada de los ruidos etc… no conozco a nadie más que le pase esto como a mí y al hijo de Davis, con estas enfermedades)

En el caso concreto del sfc/em severo, muy severo (no dejando de lado mis otras enfermedades o lesiones y sus miles de síntomas, incapaz de ponerlos todos: hernia discal lumbar, ciatica, lumbalgias, escoliosis, osteopatia de pubis, tendinitis varias, contracturas por todo el cuerpo, fibromialgia severa, sindrome de fatiga crónica / encefalomielitis mialgica , sensibilidad química múltiple grado 3/4 , infección por borrelia o lyme, sindrome de intestino irritable, microbiota destrozada, sistema nervioso, inmune etc destrozados, anemia, intoxicacion por metales, infecciones de distinta indole, cistitis, hiperacusia grave muy dolorosa, migrañas, alergias, asma, endometriosis muy dolorosa, polipo endometrial, nauseas cronicas, y un largo etc ), el problema es grave, muy grave pues estamos condenados de por vida, a estar sin vida durante decadas, algunos incluso llevan toda su vida…a estar encamados, aislados del mundo, sin recursos y sin que nadie mueva un dedo por nosotros (sistema sanitario, etc), luego hay otro componente , no tenemos la fuerza para luchar por nuestros derechos mínimos vitales, ni manisfestarnos, no tenemos voz, no se sabe nada de los millones de personas en el mundo que estamos confinadas, sin que se sepa de nuestra existencia e infierno…

No voy a entrar en detalles de lo que esto supone, quienes conocen mi historia, familiares, amigos, conocidos y perfectos desconocidos se quedan sin palabras, nunca imaginaban que detrás de Silvia y de la imagen que tenía hasta hace relativamente poco, (siempre maquillando a tope mi realidad como podía para así engañar a mi mente y pensar que esto no era tan terrible y como podía seguir aguantando y aguantando) había todo este sufrimiento que no voy a relatar…y que desde hace 6 meses creo que no hay ni una sola persona ya sea creyente, no creyente, de distintas culturas, religiones, ideologías etc ( y han sido cientos con las que he hablado) que no rece para que por fin descanse de este horror…

Durante casi todos estos años he sido INVISIBLE de cara al sistema en general, y en particular de cara al sistema sanitario…(ni tan siquiera soy un número, ya que ni puedo permitirme por muchas razones ir a un hospital, que aunque pudiera ir, cuando lo he hecho no hacen nunca nada por mí, ni hacerme dormir, ni paliar mi dolor ni….solo vengo más dolorida, destrozada, con mi hiperacusia muy dolorosa a reventar más si cabe y un largo etc….), así que también me gustaria seguir siendo INVISIBLE para esto… por respeto hacía mi y mis padres que son los que viven aquí conmigo…

Ya que no se puede hacer nada por mí, ni tampoco veo que el sistema sanitario o quien le competa haga nada para ello…porque que nadie me haga dormir por ejem , es de locos y clama al cielo!, ya obvio por completo el dolor, sufrimiento y todo lo demás…se debería proporcionar los elementos necesarios para que una persona, un ser humano pudiera poner fin a su vida (no vida) de manera pacifica, no dolorosa, con dignidad, y no tener que irse con mucho pánico, miedo, de la manera más atroz, cruel e inhumana…

Debería ser un derecho fundamental y vital la elección de una muerte (descanso) pacifica, serena, libre, no dolorosa, con dignidad, estando acompañado de los tuyos, cuando una persona pierde por completo la calidad de vida o no tiene ese mínimo vital que todos deberíamos tener…

Nadie debería impedirnos una ayuda a morir, descansar de manera digna, máxime después de todo que hemos, y estamos pasando…

Conozco a muchas personas de distintos países que piden, suplican, ruegan esto, como lo hago yo…que pedimos ayuda desde la más absoluta desesperación a quien sea, como sea…pero nadie ayuda, nadie nos puede ayudar porque el miedo, pavor y pánico de estas leyes que tenemos no les dejan aunque quisieran poner fin y ayudarnos a acabar con esta tortura diaria y sin tregua…

Saben ustedes cuantos suicidos e intentos de suicidio ( porque para su desgracia no lo consiguen y que para mí no es suicidio, no creo en las personas suicidas, sí en las personas que tan solo desean poner fin a su sufrimiento) hay en España por negar esta asistencia médica?…casi todos fallecen en el anonimato, sin consuelo, en soledad, pensando en como se les encontrara, pensando en sus seres queridos…qué horror de mundo!, todos queremos irnos durmiendo (que yo no sé ni que es eso), en paz…no irte muerto del pánico, miedo, en la más absoluta de las soledades, arrojandote , pensando qué pasará… es indescriptible!!

No me da miedo la muerte, sí esta muerte en vida, no vida, sí este sufrimiento atroz incontrolable, sí el tener que irme sufriendo lo indecible…

Es una auténtica verguenza, canallada la actitud de los políticos ante esto…ante el tema de la legalización de la eutanasia, suicidio asistido etc…

NO HAY DERECHO a tener que sufrir atrozmente hasta el final!!

---

Mi comentario personal

He tenido CFS / ME tres veces. He tenido suerte con un diagnóstico erróneo de un médico pero un tratamiento adecuado, un médico dispuesto a correr riesgos de los últimos estudios presentados en las conferencias del CFS (Dave Berg – hipercoagulación, Cecile Jadin – infecciones ocultas) y un médico dispuesto a cooperar. A mí, yo realmente sé «Que allí, pero por la gracia de Dios, podría ser yo escribiendo lo anterior!».

En mi familia inmediata, vivo con una persona con hiperacusia leve – no puedo comer en la misma habitación, no puedo escribir en un ordenador portátil en la misma habitación; Significativa sensibilidad química múltiple – sauna de infrarrojos, ducha con jabón, vinagre y alcohol cada vez que vengo a casa, la ropa debe ozonated y lavar varias veces. La familia ha sido bendecida porque teníamos los medios para tener una casa pequeña construida para la sensibilidad química múltiple en 25 acres rurales para la hiperacusia. Eso está lejos de la realidad de la mayoría de las víctimas del SFC / ME.

He visto el progreso en mi esposa desde el IBS leve, a un diagnóstico de CFS (y la remisión) y la eventual progresión a la enfermedad de Crohn atípica.

Mi formación académica es en estadística y modelado. He leído casi todos los artículos sobre el SFC que existían cuando tuve mis últimas dos recaídas, buscando un modelo que encaje mejor con todas las complejidades observadas en los estudios. Complejidades abrumadoras. El modelo que fue el mejor ajuste es simple de explicar, pero un desafío para tratar (porque no tenemos las herramientas adecuadas para usar). El modelo es un cambio estable del microbioma (bacterias del intestino) que da lugar al cuerpo que consigue una mezcla muy diversa de los productos químicos (vitaminas, aminoácidos, minerales) que se proporcionan a él. Demasiado de algunos, demasiado poco de muchos. La variación en el ADN da como resultado diferentes respuestas (síntomas) a estos cambios. Debido a que su microbioma es único para usted, el cambio es único (pero parece ser similar a través de muchas enfermedades autoinmunes).

El tratamiento o la corrección de este cambio es el desafío! El uso de antibióticos es a menudo equivalente a usar una escopeta para matar a una mosca en la cocina. El llenar con bacterias buenas es un desafío severo. La mayoría de los probióticos no toman la residencia («aquí hoy, ido mañana»). La mayoría de las familias no están disponibles como probióticos. Cuando están disponibles, las regulaciones gubernamentales y los fabricantes pueden hacer que sea muy difícil de obtener. En los Estados Unidos no puede obtener probióticos E.Coli a través de canales normales (tengo que viajar a Canadá para obtenerlos). En Canadá, Reino Unido, Francia, España, etc no se puede comprar Lactobacillus Fermentus ME. Si usted es afortunado, usted puede conseguir amigos o familia para enviarlos a usted y las costumbres de la esperanza les dejó deslizarse a través. Los costos de probióticos no están cubiertos por los planes médicos y, a menudo, el costo de envío puede llegar a $ 50. ¿Cómo puede pagar una persona con discapacidad debido a CFS / ME?

Hace cien años, había sanatorios para la tuberculosis; Necesitamos urgentemente sanatorios para CFS / ME. Niveles apropiados de tranquilidad, ambiente libre de químicos, odontología para eliminar el mercurio, comida apropiada, probióticos apropiados y hierbas y especias apropiadas. El tratamiento en el hogar con 10 minutos de visitas a la oficina ha fracasado. Cuando una persona está demasiado cansada para preparar la comida, y demasiado pobre para pagar lo esencial, la persona se vuelve indefensa frente a esta enfermedad.