Mi Historia.

CFS Remission

My Story

Luchando para encontrar una verdadera remisión

Mi Historia.

En el año 2012, mientras estaba en un nuevo trabajo, comencé a experimentar un gran stress que me llevo a una terrible gripe y terminé llevado en ambulancia e internado. – Como resultado comencé con mi 3er ataque de SFC. Sí, TERCERO. Uds. podrán decir- “Nadie se recupera, ¿cómo es que te recuperaste 3 VECES?” ¡Seguramente tienes algo más!

El comienzo de mi primer episodio de SCF ocurrió hace más de 40 años. Dos más siguieron en distintas décadas más adelante. Me he recuperado totalmente de todos mis episodios con EM/SFC.

Una breve descripción de los síntomas (y los test con los resultados de cada uno) podría ayudar.

INICIO 1 – 1972-73

Universidad, un trabajo de tiempo completo y, sumado esto al stress familiar, dio como resultado un repentino colapso de mis habilidades cognitivas, cansancio y una tos persistente después de una leve gripe. Esto fue antes de que el SFC y la enfermedad de Lyme existieran como condición.

Los médicos que me atendieron (en los 60 de entonces) por casualidad habían atendido a mis padres y abuelos, y reconocieron algunas características de la llamada “tos de stress” de mi abuelo. El diagnóstico oficial fue “Neumonía en curso con resistencia a los antibióticos”. Por lo que se me suministró antibióticos en dosis altas durante varios meses.

También cambie mi dieta, para perder peso, una dieta alta en proteínas, sin carbohidratos, sin gluten. El médico me advirtió que el stress contribuía realmente y que lo minimizara.

Me llevó entre 4 y 5 años antes de que mis habilidades cognitivas estuvieran recuperadas totalmente.  En mi humilde opinión tuve suerte- el tratamiento fue probablemente ideal, aunque las razones podrían haber estado equivocadas. –

INICIO 2 – 2000 – 2001

Estaba trabajando en Microsoft y realizaba un largo viaje de 90 minutos todos los días y largas jornadas de trabajo. Comencé a sufrir de muchísimo stress en el trabajo, (el jefe que me lo causaba fue despedido luego) hasta que un día manejaba de regreso a casa y me quedaba dormido en los semáforos, nunca regresé a ese trabajo. Yo estaba siendo tratado por un médico de familia y, recientemente, hacía 2 semanas, me había realizado chequeos regulares y me habían dado bien. Y estaba sufriendo una fatiga física, un colapso cognitivo, dolores en el cuerpo, “la tos de stress”, baja presión, baja temperatura corporal, piel grisácea, etc.

Tenía análisis completos recientemente realizados, con NADA aparente causando estos síntomas. Ambos, el médico y yo mismo, concluimos que había sido lo qué llamamos Síndrome de Fatiga Crónica.  La doctora fue honesta conmigo y me dijo que no sabía qué hacer, y literalmente me sugirió que buscara opciones.

Encontré algunos trabajos publicados hacia poco tiempo por Cecile Jadin y David Berg como dos de los más probables tratamientos realizados, los cuales ambos reportaban una remisión de entre un 70 – 80 %. ¡No había ninguna pista de cómo ellos podían relacionar la misma condición! Sin hacer pruebas de laboratorios para detectar infecciones, ella estuvo de acuerdo en aplicarme una dosis de tetraciclina similar a la utilizada para tratar el acné. Hubo una mejoría, por lo cual la doctora estuvo más dispuesta a seguir el protocolo del Dr. Jadin. (el cual era un súper-set de antibióticos usados por el Prof. Garth Nicolson).

Yo era un mal paciente – No le advertí a la doctora sino hasta pasados 6 meses que sufri una grave reacción de Herxing.- (La reacción de Jarisch-Herxheimer también conocida como reacción de Herxheimer o simplemente Herx,1 es una reacción febril aguda que ocurre tras la administración de antimicrobianos en diversas enfermedades espiroquetales.2 Ocurre durante las primeras 24 horas posteriores al inicio del tratamiento3 y está acompañada de síntomas como hipotensiónescalofríosdiaforesis,4 cefaleanáuseasmialgias y exacerbación de las lesiones cutáneas. N. del T.) Había leído y sabía que ella podría entrar en pánico si se lo decía, algunas veces uno necesita controlar la información que uno le da a los médicos.

El efecto Herxheimer o Herx hace referencia a una “crisis curativa” causada por la liberación de bacterias endotoxinas durante el proceso de desaparición de éstas. Los síntomas, los cuales son parecidos a los de una infección de sífilis, fueron presentados por primera vez en pacientes sifilíticos bajo tratamiento. –

Me realizaron análisis de sangre en laboratorios Hemex y de hecho mi sangre estaba híper coagulada. Estudios genéticos confirmaron que yo poseía un factor genético común en la población a la cual la familia de mi padre pertenecía. Él había muerto de un derrame cerebral.

Mi tratamiento consistió en muchos antibióticos rotados mensualmente, (usando el Herx para determinar si fue algo efectivo, la reacción sugirió qué si lo fue) además de heparina y una variedad de anticoagulantes sin recetas.

Esta vez mi recuperación me llevo un año.

INICIO 3 – 2012.

Situación similar a la segunda. Alto stress en el trabajo, baja presión, y baja temperatura corporal, problemas cognitivos y tos fueron algunos de los 40 síntomas que pude anotar. Cuando los síntomas aparecieron por primera vez, yo continuamente incrementaba los anticoagulantes (los cuales me mantenían funcionando), hasta que me empezaron a salir moretones fácilmente. A raíz de esto dejé los anticoagulantes y colapsé rápidamente a la semana siguiente.

Una Resonancia Magnética (MRI) mostró que no había problemas (lo cual es normal en el SFC), de igual modo los resultados de SPECT (tomografía por emisión de fotón simple) coincidían con los vistos en la enfermedad de Lyme crónica y SFC (el radiólogo lo describió como un Alzheimer a edad temprana, [menor de 65]).

Yo estaba experimentando severos problemas de memoria, los cuales seguramente muchos lectores encontraran familiares.

Mi médico me derivó a un médico naturista (ND), ella no quiso o no se sentía capaz de tratarme. Concurrí al Dr. Kim Iller, quien ya conocía el trabajo de Jadin y estaba deseosa de seguir su protocolo. Ella estaba trabajando con el Dr. Marty Ross en aquel momento. Obtuve resultados positivos según su criterio para la enfermedad crónica de Lyme.

Como en el episodio del año 2000, procedí a leer más de 3000 artículos médicos publicados para asegurarme de que no había ningún tratamiento más efectivo disponible. Descubrí algunos estudios serios acerca de la bacteria intestinal y el SFC y con el consentimiento del Dr. Iller comencé con Mutaflor.  Mutaflor es el nombre de la marca de un prebiótico de E. Coli Nissle 1917.  Un probiótico, Mutaflor causó la peor reacción de Herx que yo había tenido en mi vida, pero también una rápida disminución de los síntomas. No solo fue una porquería, sino que sufrí los peores dolores de cabeza de mi vida. Mutaflor no necesita prescripción en Canadá así que fue fácil obtenerlo cruzando la frontera.  Está prohibido en US por la FDA a pesar de que años de estudios lo han encontrado efectivo en la enfermedad de Crohn. –

Fueron 6 meses de recuperación antes de que me autorizaran a volver a trabajar.

Apéndice: El ND – El médico naturista quen me controló me prescribió antibióticos, (sí, algunos médicos naturistas prescriben) y revisó todas las hierbas, etc. Ella trabajaba con el Dr. Marty Ross en aquel momento. –

¿FUE ESTO UNA REMISION?

Cómo describí previamente, actualmente me he recuperado del SFC 3 VECES. 

Cada recuperación fue más corta porque el mecanismo detrás del Síndrome de Fatiga Crónica fue comprendido mejor y el tratamiento se enfocó en la causa y no en los síntomas.

Además de tener la clásica presentación de los síntomas, dos mediciones objetivas sugirieron que, una vez más, Yo había tenido SFC:

  • El resultado de mi tomografía fue anormal, de la misma forma que se encuentra comúnmente informada en artículos médicos publicados sobre el SFC y en la enfermedad de Lyme crónica. Más adelante pruebas neuro-psicológicas demostraron que yo me encontraba en un rango destacado en la mayoría de las áreas, pero solo “Normal” en la memoria. Los problemas de memoria continuaron mejorando, pero aún están presentes.
  • Mis valores de vitamina 1.25D eran excesivamente altos – El informe de laboratorio reveló que, en efecto, las mediciones fueron realizadas 2 veces para estar seguros. Estos niveles extremos 1,25D son vistos con enfermedades autoinmunes y con el SFC. –

Con la remisión, mis 1,25D cayeron hasta valores normales. ¡Sugiriendo que realmente fue una remisión!

Cada vez que hubo una remisión, el tiempo de recuperación fue más rápido y pude comprender mejor los probables mecanismos involucrados en ésta.

En la segunda ocasión, el protocolo de prescripción de antibióticos por más de un año funcionó. Esa vez, además de algo de minociclina (es un análogo de la tetraciclina) al comienzo, pareció no haber necesidad de administrar más antibióticos y entré en a una remisión a los 6-7 meses. La clave esta vez fue mi enfoque en el sistema gastrointestinal como una causa del SFC.

Varias observaciones tomadas al azar me condujeron a poner el foco en el intestino.

  • Trasplantes fecales produjeron una inmediata remisión del SFC que duró al menos unos pocos meses.

-Yo tuve contacto con un paciente que lo había realizado 2 veces en Australia antes de este comienzo.

  • La administración de antibióticos por largos períodos da resultados en un porcentaje significativo de pacientes (no así para otros).

-Cada antibiótico impacta de manera diferente en la flora intestinal, así que aleatoriamente los resultados tienen sentido.

  • Al comienzo de estas crisis me di cuenta, dejando de lado otros síntomas, que muchos de mis PRINCIPALES SINTOMAS eran gastrointestinales. Estos síntomas permanecían escondidos debajo de otras crisis.

Una vez que empecé a estar mejor comencé a leer toda publicación médica relacionada con el SFC, en particular cuando alguien se refería a la remisión de este.

Dos casos interesantes y aparentemente desconectados aparecieron: algunas personas, extrañamente, se recuperaron a través del consumo de 85% de chocolate y otros por consumir regaliz (un tipo de caramelo hecho a base de raíces de regaliz y del cual se dice tiene propiedades para la salud. N. del T.)

Obviamente éste no es el camino para la mayoría de los enfermos de EM/SFC, pero algo sucedió. Mi pregunta entonces comenzó a ser: ¿qué tienen en común estas observaciones???

La conclusión fue simple: TODOS ESTOS PRODUCTOS RESULTARON EN CAMBIOS EN LA FLORA INTESTINAL.  Dado que todos tenemos mezclas de diferentes bacterias, me pregunto si es posible que estas personas justo dieran con la comida que equilibrara su flora intestinal.

SFC Estudios de Bacterias Intestinales

Un paso fue observar si alguien había informado cambios en las bacterias intestinales en los ejemplos de pacientes con SFC.  Un artículo presentado en Australia en 1998 y disponible aquí.  El estudio trató solo con 6 familias de bacterias, pero el patrón fue claro: la flora intestinal en este grupo de pacientes con EM/SFC estaba muy

desordenada. –

 

FLORA INTESTINAL EN EM/ SFC. Estudio Australiano

Familia Controls SFC Pacientes
E.coli 92.3% 49%
Klebsiella/Enterobacter 0% 3%
Enterococcus spp. < 1% 24%
Bacteroides spp 92.8% 91%
Bifidobacterium spp, 7.1% 2%
Lactobacillus spp. < 1% 0%

Mi conclusión fue que, si se pudiera mantener estas bacterias bajo el rango visto como control, el SFC podría desaparecer, PERO ¿cómo hacer esto?

Este es el objetivo en este blog, compartir mi experiencia e investigaciones sobre cómo hacerlo. Los antibióticos solos podrían funcionar para algunos, los probióticos para otros, las hierbas y/o plantas medicinales y especias tal vez para otros y algunos podrían necesitar todos ellos.

Esto no es un protocolo establecido como tratamiento ya que nuestra flora intestinal es tan única como nuestro ADN.

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